Lorena García estaba dispuesta a esperar todo el tiempo que fuera necesario y viajar más de 1,700 millas para llevar a su hijo de 10 años al médico de UCLA Health.
Su hijo, Fernando, estaba pasando por diferentes tratamientos prescritos por diferentes médicos sin tener un resultado asertivo y si muchas reacciones alérgicas y otros efectos secundarios propios de la medicación. Después de visitar a 10 médicos sin tener avance en la salud de Fernando, fue muy agotador para la familia.
“Estaba buscando un diagnóstico concreto y profesional y un plan para el desarrollo de mi hijo,” dice García durante una entrevista desde su casa en México. “Lo que estaba buscando en UCLA era un lugar donde mi hijo tuviera la oportunidad de ser autosuficiente; un lugar en donde me orientaran a potencializar sus talentos; que lo ayuden a ser un niño feliz y tener un tratamiento adecuado para que así, Fernando pueda funcionar como una persona exitosa e independiente. Creo y reconozco las abilidades y talentos de mi hijo, estoy segura que sabiéndolo encausar lograra lo que se proponga.”
Un amigo de la infancia había venido a UCLA para buscar atención para un niño, por lo que García sabía que era posible, aunque no exactamente cómo. Se conectó con una coordinadora bilingüe de servicios de navegación para pacientes en UCLA Health, Sandra López, quien se desempeñó como traductora, defensora y organizadora de los García.
Después de un año en una lista de espera y con la ayuda de Lopez, García y su hijo se reunieron con Patricia Renno, PhD, psicóloga clínica de la Clínica de Neurodesarrollo Infantil y Adulto (CAN) de UCLA Health. Y todo empezó a cambiar tanto para la madre como para su hijo Fernando.
Las citas con los proveedores de la Clínica CAN incluyen una evaluación integral que puede durar varios días, dice el Dr. Renno. Los niños se someten a múltiples evaluaciones mientras los médicos realizan extensas entrevistas con los padres y miembros de la familia.
“Creo que es realmente útil que los padres se sientan comprendidos,” dice el Dr. Renno, y agrega que el equipo trata regularmente a pacientes internacionales, con familias que vienen de China, Kuwait, Argentina, Indonesia, Inglaterra, Irlanda y México.
“Vemos familias de niños que han sido diagnosticados con muchos otros diagnósticos y realmente no captan lo que el niño está experimentando,” dice el Dr. Renno. “Los padres no están satisfechos con esos diagnósticos y sienten que falta una pieza para poder entender realmente a su hijo.”
Tener un diagnóstico preciso no solo ayuda a los padres a comprender cómo está conectado el cerebro de su hijo, dice, sino que ilumina los caminos para el tratamiento.
Encontrar esperanza
Esta fue la experiencia exacta de García. Escuchar el diagnóstico de Fernando – autismo de alto funcionamiento con trastorno por déficit de atención con hiperactividad – y las recomendaciones para su tratamiento le dieron nuevas esperanzas.
El simple hecho de pasar por el proceso de la entrevista fue emotivo y sanador, dice: “Había esperado tanto tiempo para tener esta cita y, al final, supe que estábamos en el lugar correcto donde me sentí apoyada por la atención profesional a mi hijo.”
El Dr. Renno recomendó el Análisis de Comportamiento Aplicado, o ABA, para Fernando. Hay muchos tipos de esta terapia común para el trastorno del espectro autista, dice ella.
“Tendemos a recomendar tipos más naturalistas, y para los niños pequeños, tienden a estar basados en el juego,” dice el Dr. Renno. “Trabajan para aumentar el lenguaje de un niño, sus habilidades de juego, sus habilidades sociales y sus habilidades para la vida diaria, cosas como vestirse solos, comer de forma independiente, cosas así.”
Algunas terapias ABA naturalistas para niños se han desarrollado en UCLA Health, incluido JASPER, una intervención basada en el juego que ayuda a los niños pequeños y en edad preescolar con trastorno del espectro autista a cultivar habilidades de comunicación social, creada por Connie Kasari, PhD, profesora de psiquiatría en el David Geffen Facultad de Medicina de la UCLA.
García dice que ABA ha sido transformador para Fernando. Antes del tratamiento, le preocupaba salir con él porque su comportamiento era muy impredecible y potencialmente perturbador, dice.
“Ha mejorado mucho,” dice García. “Las crisis que tenía frecuentemente ahora son muy esporádicas o casi nulas, ahora maneja sus emociones de una manera diferente, se expresa con claridad pide lo que necesita, puede manejar la palabra “no” y se mantiene tranquilo ante diferentes escenarios que antes eran motivo de crisis, es decir los comportamientos severos se han vuelto muy esporádicos.”
Debido a que la terapia ABA no estaba disponible en su ciudad natal, García y Fernando se mudaron a Hermosillo en Sonora, México, donde pasó meses asistiendo al Centro Walden, un programa recomendado por el Dr. Renno.
“En Michoacán, no tendríamos este nivel de apoyo emocional y educativo para Fernando,” dice García. “Esto me ha permitido entender la educación de manera diferente -- una educación integral e inclusiva que realmente se enfoca en atender las necesidades de cada niño potencializando sus talentos. Es por eso que walden center y UCLA se han convertido en una bendición para nosotros pues encontraos lo que tanto deseábamos tener.”.
Una nueva dirección
García y su hijo anhelan regresar a Michoacán de una manera diferente: fortalecidos y con diferentes herramientas que les permitan tener una mejor calidad de vida. Las indicaciones de la Dra. Renno y su equipo fueron continuar con el programa que Fernando lleva en Walden, es por ello que continuamos con el apoyo que tenemos disponible en Hermosillo, dice Garcia.
Así que García se está preparando con el apoyo del director de Walden center para convertirse en un puente de ayuda para Fernando y otros niños con autismo. García estudio la maestría en psicología y desarrollo infantil y se está capacitando en ABA, aprovechando su estancia en Hermosillo para obtener experiencia práctica.
“Quiero ser un medio para que otros niños que no tienen las mismas oportunidades puedan ser atendidos en Michoacán,” dice ella.
García dice que también está planeando una visita de regreso a UCLA Health par que el Dr. Renno evalúe el progreso de Fernando y recibir más indicaciones. García está buscando orientación sobre su dieta, medicamentos, planes de trabajo escolares y en casa y cuánto tiempo debe permanecer en Hermosillo.
“Creo que esto apenas inicia, tenemos mucho camino por recorrer”, dice, y agrega que Fernando todavía tiene que fortalecer su autoestima y manifiesta muy frecuentemente que no sabe cómo hacer amigos. Pero ella tiene esperanzas.
“Antes, no podía ver un futuro prometedor e independiente para Fernando,” dice ella. “Ahora, es una historia diferente.”
García también quiere animar a otros padres cuyos hijos están en el espectro del autismo a no perder la esperanza.
“Siempre hay un camino donde podemos encontrar luz y donde podemos encontrar comunidad y donde podemos encontrar fuerza,” dice ella. “Siento que si tenemos la bendición y la buena fortuna de tener hijos con diferentes talentos, nosotros, como padres, debemos liderarnos de manera positiva para poder brindarles el apoyo que necesitan.”
Da el siguiente paso
Obtenga más información sobre La Clínica de Desarrollo Neurológico para Niños y Adultos de la UCLA.
